31 октября на базе Алтайской краевой клинической детской больницы прошла Региональная конференция «Редкие болезни вчера, сегодня, завтра»

В конференции приняли участие представители Министерства здравоохранения Алтайского края, специалисты ТФОМС, главные специалисты Алтайского края, специалисты из Санкт-Петербурга и Москвы, врачи, представители общественных организаций, пациенты и их родственники.

Организаторы мероприятия: Министерство здравоохранения Алтайского края, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Центр инновационных и интеграционных программ и технологий.

К орфанным заболеваниям относятся более тысячи, нераспространенных болезней, в том числе генетических и онкологических, а также болезней крови и тканей организма. В Алтайском крае в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями зарегистрировано 186 пациентов по 16 нозологиям, 124 из них – это дети. Необходимо отметить, что в 2017 г. пациенты были обеспечены лечебным питанием и лекарственными препаратами на сумму – 119,53 млн. рублей, в том числе краевым бюджетом затрачено 101,1 млн. рублей.

В обсуждении новых диагностик и методов лечения орфанных заболеваний приняли участие не только врачи Алтайского края, но и Москвы, Санкт-Петербурга, Новосибирска, Томска.

С докладом на конференции выступила Светлана Каримова, Президент Национальной Ассоциации больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Государственной Думы РФ по охране здоровья.

На конференции участники встречи обсудили вопросы льготного лекарственного обеспечения пациентов с генетическими и редкими (орфанными) заболеваниями в Алтайском крае и пути реализации права на лекарственную помощь больных с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах РФ. Рассмотрели проблемы организации лекарственного обеспечения, а так же оптимизации расходов на лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями гематологического профиля.

Особое внимание было уделено Семинару для пациентов с диагнозом Фенилкетонурия (ФКУ) и их родственников. Им рассказали, что должен знать пациент о своем заболевании, о персонализированной терапии пациентов с ФКУ и другими заболеваниями, связанными с нарушением обмена фенилаланина, о современной диагностике в медико-генетических и Федеральных медицинских учреждениях, где оказывается помощь пациентам.